ADAPA eleva “Voces por las Raras”, un concierto por la incidencia y la esperanza
Más que un evento, fue un espacio de encuentro con las historias que muchas veces permanecen en silencio. Historias de espera diagnóstica, de resiliencia familiar y de lucha diaria por el acceso a tratamientos, acompañamiento y derechos
SANTO DOMINGO. – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto “Voces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, un encuentro profundamente humano que unió música, familias, pacientes y sociedad en un mismo propósito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública en la República Dominicana.
Más que un evento, fue un espacio de encuentro con las historias que muchas veces permanecen en silencio. Historias de espera diagnóstica, de resiliencia familiar y de lucha diaria por el acceso a tratamientos, acompañamiento y derechos.
La velada inició con un emotivo momento infantil a cargo de COPE, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una niñez que merece oportunidades, inclusión y calidad de vida. El escenario se llenó de sensibilidad con las interpretaciones de Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré, Paloma Richiez y el Corito Chichigua. Cada presentación fue un acto simbólico: prestar su voz a quienes, por años, han tenido que luchar para ser escuchados.
La conducción estuvo a cargo de Lorenna Pierre, quien acompañó el encuentro con cercanía y empatía, guiando una narrativa centrada en la dignidad de los pacientes y sus familias.
Las palabras centrales estuvieron a cargo de Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, quien hizo un llamado firme y reflexivo a la acción colectiva: transformar el privilegio diagnóstico en políticas públicas. En su intervención, enfatizó que el mayor recurso que tiene la sociedad es su voz y que existe un deber ético de utilizarla para defender derechos, visibilizar realidades y construir respuestas colectivas.
“Las enfermedades raras no solo representan condiciones médicas complejas; representan trayectorias de vida atravesadas por barreras en el diagnóstico, el acceso y la protección social. Nuestro mayor recurso es la voz, y cuando la usamos juntos, la esperanza deja de ser abstracta y se convierte en posibilidad real”, expresó.
La campaña “Voces por las Raras” surge como una iniciativa de incidencia social que busca trascender la sensibilización y movilizar la acción, posicionando en la conversación pública la urgencia de la aprobación del Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, el cual será reintroducido en la legislatura que acaba de iniciar. Esta propuesta procura garantizar diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento, atención integral y protección financiera para las familias.
En un país donde aún no existe una legislación específica e integral en materia de enfermedades raras, este tipo de iniciativas constituye un paso esencial hacia su reconocimiento como prioridad de salud pública, la equidad en el acceso a servicios de salud y la humanización de las políticas públicas.
ADAPA reafirma, a través de esta campaña, su compromiso de seguir articulando esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales, sociedad civil y tomadores de decisión, convencidos de que ninguna familia debe transitar por sí sola el desafío de una enfermedad rara. Que lo huérfano no sean las patologías, y mucho menos nuestras familias.
Para más información sobre la campaña, donaciones y las iniciativas de ADAPA, pueden seguir sus redes sociales @adapa.rd, visitar la página web, www.adapa.org.do o escribir a info@adapa.org.do.
